Forscher*innen von HAWK und UMG arbeiten an Parkinson-Netzwerk
Organisiert hat den Info-Tag das Team des Forschungsprojekts ParkNetz, das sich der Versorgung von Menschen mit Parkinson-Krankheit in der Region Südniedersachsen widmet. Die Idee zu der Veranstaltung dagegen kam aus der Gemeinschaft der Betroffenen. „Ich weiß selbst wie es ist, wenn man die Diagnose bekommt“, erinnert sich Ilona Schüller. „Man hat erst einmal keine Informationen.“ Sie selbst habe viel zu ihrer Erkrankung gelesen. Durch Kontakte in ihrer Praxis für Ergotherapie habe sie dann beispielsweise eine Selbsthilfegruppe gefunden. Und dort habe sie dann auch vom Projekt ParkNetz erfahren, das Betroffene für ein sogenanntes Community Mapping suchte.
Gemeinsam mit anderen Parkinson-Erkrankten tauschte sich Schüller im Rahmen der Community Mapping-Treffen zu Unterstützungsangeboten und Anlaufstellen aus und markierte diese auf einer Karte des Hildesheimer Stadtgebietes. „Wir haben dann überlegt, wie wir diese Ergebnisse mit der Öffentlichkeit teilen können“, berichtet sie. So war die Idee zu einem Info-Tag geboren.
Und der Bedarf an Informationen ist groß: Als Projektleiterin Prof. Dr. Hendrike Frieg und Beteiligte des Community Mappings die Besucher*innen begrüßen und das Projekt ParkNetz vorstellen, reichen die Plätze in dem großen Seminarraum nicht aus. Beim anschließenden Markt der Möglichkeiten ist der Andrang noch größer. Mit dabei sind auch Rosa Schubert und Barbara Hummel, die gemeinsam und mit vielen Informationsbroschüren in den Händen von Stand zu Stand schlendern. Schubert hat erst im vergangenen Herbst die Diagnose Parkinson erhalten und aus der Zeitung vom Parkinson-Info-Tag erfahren. Ihre Begleiterin hat in ihrer eigenen Familie vor einigen Jahren bereits Erfahrungen mit der Parkinson-Krankheit gesammelt und möchte sich jetzt auf den neuesten Stand bringen. „Die Informationen sind sehr gut und die Menschen sehr nett“, lobt Hummel. Besonders fasziniert hat die beiden eine Augmented-Reality-Brille, die bei therapeutischen Übungen unterstützt, und eine Computertastatur mit extra großen Tasten, die sich auch mit motorischen Einschränkungen bedienen lässt. „Ich wusste gar nicht, dass es solche Hilfsmittel gibt“, staunt Schubert.
Über derartige positive Rückmeldungen freut sich besonders Prof. Dr. Hendrike Frieg. „Viele Menschen bekommen die Diagnose und wissen überhaupt nicht, wie das Leben damit aussehen kann“, erklärt sie. „Wir wollten ihnen hier die Möglichkeit geben, sich zu informieren.“
Damit diese Möglichkeiten in Zukunft nicht nur auf einzelne Veranstaltungen beschränkt bleiben, plant das Team von ParkNetz ein regionales Parkinson-Netzwerk für die Landkreise Goslar, Göttingen, Hildesheim, Holzminden und Northeim. Dafür treten die Forscher*innen der HAWK und der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) in den Austausch mit Betroffenen und An- und Zugehörigen, befragen Menschen aus der Gesundheitsversorgung und sammeln Informationen zu bestehenden Angeboten. Die Parkinson-Krankheit ist nach Alzheimer die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung, der Bedarf an Unterstützung, Informationen und Austausch ist entsprechend groß. Im Sommer 2026, wenn das Projekt ParkNetz endet, soll gleichzeitig der Startschuss für das Parkinson-Netzwerk fallen. Menschen mit Parkinson-Krankheit wie Ilona Schüller und Rosa Schubert, aber auch Akteur*innen der Gesundheitsversorgung hätten dann in Zukunft eine Anlaufstelle, bei der sie Informationen, Angebote und fachlichen Austausch finden.
