Aufbau einer Vernetzungs- und Wissensplattform zur Entwicklung einer bundesweiten Selbsthilfeorganisation im Bereich Long COVID

Auch 3,5 Jahre nach dem Auftreten der postviralen Erkrankung Long COVID haben Betroffene wenig Zugang zu gesundheitswissenschaftlichem Wissen über Long COVID. Im Hinblick auf bereits existierende Selbsthilfestrukturen zeigt sich, dass aktuell lediglich einzelne Selbsthilfegruppen gesundheitspolitisch aktiv sind, die bisher jedoch nicht über eine breit verankerte Legitimität zur Vertretung der Interessen Betroffener verfügen. Voraussetzung und Legitimation für eine wirkungsvolle gesundheitspolitische Patient*innenvertretung sind bundesweit tragfähige Selbsthilfestrukturen.

Ziel: Entwicklung einer bundesweiten Long COVID-Selbsthilfeorganisation

Im Kooperationsprojekt „Long COVID-Plattform“ (LCP)  der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) und der HAWK soll die Entwicklung einer bundesweiten Long COVID-Selbsthilfeorganisation durch Maßnahmen zur Information, Kooperation, Austausch und Vernetzung unterstützt und gefördert werden. Mit dem vorangegangenen Projekt „Long Covid Reha Empowerment“ (LCRE)  wurden bereits grundlegende Formate zur Information und Vernetzung durch die Long COVID-Vernetzungsstelle (s. Long COVID-Plattform) etabliert. In diesem Folgeprojekt (LCP) mit dem Ziel des Aufbaus einer bundesweiten Long COVID-Selbsthilfeorganisation liegt der Fokus auf Organisationsentwicklungsprozessen in der Long COVID-Selbsthilfe. Hierzu sollen Aktivitäten der Long COVID-Vernetzungsstelle intensiviert und erweitert werden. Aufgabe der HAWK ist es, die Organisationsentwicklung wissenschaftlich zu begleiten und sowohl formativ als auch summativ zu evaluieren.